Genomes.io 首席执行官表示,不要再把自己的 DNA 数据免费提供给 23andMe 公司了

2024-09-05 11:00:50 UTC

DNA 数据价值几何?据 23andMe 和 Ancestry.com 等基因检测公司称,DNA 数据的价值远超预期。

据估计,2023 年 DNA 测序行业的全球市场规模将超过 100 亿美元,而领先的消费者提供商 23andMe 则获得了近 3 亿美元的收入。然而,大多数人没有意识到的是,23andMe 等公司真正的核心商业模式并不是销售个人 DNA 检测试剂盒,而是销售客户的基因数据本身。

这些公司保存并向制药公司和其他研究人员出售用户的基因组资料,而用户本身却得不到任何收入,也没有任何发言权决定是否要将自己的数据出售。

Genomes.io是23andMe的一个注重隐私的替代方案,其联合创始人兼首席执行官阿尔多-德-帕普(Aldo de Pape)认为,有一种更好的运作方式既能尊重用户的隐私,又能在用户的数据被用于研究时给予他们回报。

《The Agenda》 播客第44集中,主持人乔纳森-德扬(Jonathan DeYoung)和雷-萨尔蒙德(Ray Salmond)与德-帕普进行了交谈,以进一步了解基因数据的真正价值、为什么许多基因组学公司并不像看上去那么无辜,以及Web3和区块链如何提供一种替代方法。

DNA 数据的价值和迫在眉睫的黑客威胁

根据 de Pape 的说法,一个核心问题是普通人根本不了解他们的基因组数据有多大价值,因此愿意以几乎为零的价格将其提供给公司。普通用户可能只想知道自己的祖先背景或 "是否做出了正确的饮食决定"。

然而,这些公司却通过将用户数据出售给研究人员(通常是制药公司)而赚得盆满钵满。

"他们把你的数据拿到实验室,用 150 或 200 美元换取报告。但与此同时,你付出的不仅仅是这 200 美元。因为他们现在拥有了你的数据的商业权利,可以把数据卖给出价最高的人。

但是,公司出售你的数据并不是唯一令人担忧的问题--还有黑客攻击和数据泄露的威胁,就像 2023 年 23andMe 和 2018 年 MyHeritage 所遭遇的那样。美国政府已经对涉嫌未能充分保护客户数据的类似公司进行了打击。

德帕普还指出,随着人工智能的普及和日益强大,从理论上讲,坏人很快就有可能窃取DNA数据宝库,并设计出强大的生物武器。

"网络安全不仅意味着'听着,你会敲我的私人门吗?

加密的DNA库和 "从基因中赚钱"(genetics-to-earn)技术

Genomes.io试图通过所谓的 "保险库 "来解决这个问题。"保险库 "包含用户的基因测序结果,并经过端到端(E2E)加密,只有保险库的私人密钥持有者才能访问。这意味着,如果公司遭到黑客攻击,或者被卖给不那么注重隐私的人,那么无论谁获得了保险库的访问权,都只能看到乱七八糟的加密文本。

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由于保险库是 E2E 加密的,因此未经用户同意,Genomes.io 无法出售用户的数据。当研究人员向该公司提出进行研究的请求时,同意使用其 DNA 的用户将以 GENOME(该项目的原生代币)的形式获得收益分成。

正如 de Pape 所解释的那样:

"如果你的数据被查询到,那么每个外显子组的 50 美元就会落入 23andMe 公司的口袋,而那些付费测序的人却再也拿不到这笔钱。[......]我们希望确保[我们的用户]在健康层面上获得大量信息,了解自己是谁,同时也获得因销售其数据而应得的适当经济补偿。

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